Det strukturerade jobbet är vila, något som ger energi.
Den ostrukturerade pausen, rasten kan vara något obegripligt svårt, utmattande; något som fullkomligt dränerar bort all energi, all ork.
Det finns så mycket kring autism som är fullkomligt kontraintuitivt, så svårt att sätta sig in i. Att fejka arabiska är en bok av Lina Liman där hon berättar sin egen historia på ett fantastiskt levande sätt; en text som hjälper oss andra att i alla fall närma oss någon förståelse.
Av flera skäl är jag intresserad av att lära mig mer om autism, eller autismspektrat som är den beteckning som används nu i stället för olika delbeteckningar. Så jag blev glad när jag mest av en slump kunde gå på en föreläsning om det under förra veckan. Föreläsare var Heléne Stern, psykolog och expert på området, samt Lina Liman, journalist, författare och själv autist. Lina har skrivit boken ”Att fejka arabiska” om sin egen historia. Jag köpte den på plats och har just läst ut den.
Tror du vet hur det är. En del kunskap man går omkring och bär på är rätt ytlig, något man läst eller hört, något som finns där som något rätt torrt och abstrakt men som blir något mycket mer när någon förmår fylla den med liv på riktigt. Och det lyckas Lina verkligen med, dels som föreläsare men ännu mycket mer med sin starka, personliga text. Från ytkunskap har hon hjälpt mig till mer av insikt och förståelse; att känna in lite av vad autism egentligen kan innebära.
Lina var som ung en typisk ”duktig flicka”, den där som kunde allt, som gjorde alla läxor, som hade de högsta betygen, som lekande lätt kom in på Journalisthögskolan, en av de svåraste universitetsutbildningar att komma in på, som fick jobb på den mest prestigefyllda tidningen, DN.
Men samtidigt en ung människa med obegripliga svårigheter, med tidiga kontakter med psykiatrin, med många år inom sluten psykvård, både frivilligt och med tvång, som mött 100-talet läkare, som fått alla tänkbara psykiatriska diagnoser, utsatts för de tyngsta av psykofarmaka, många elchockbehandlingar och gjort ett antal allvarliga självmordsförsök.
Alla diagnoser hon gått igenom handlade om sjukdomar som skulle kunna botas, och vården har verkligen försökt med alla medel under lång tid. Men ingenting lyckades och Lina var fylld av skam och misslyckande.
Får rätt diagnos när hon är 32
Hon är 32 när hon för sju år sedan, mer eller mindre på egen hand, kommer fram till den egentliga huvuddiagnosen, autism. Autism är en kronisk neuropsykiatrisk sjukdom, inget som går att bota, inget som går att medicinera bort men något som med rätt metoder och rätt stöd kan gå att leva med på ett rimligt värdigt sätt.
Lina är vad man idag kallar en högpresterande autist, tidigare kanske hon hade betecknats som Aspbergare.
Som föräldrar säger vi ofta till våra barn att olika individer är bra på olika saker. Det är PK att säga men ofta inte sant. En del är bra på det mesta och en del har det jobbigt på de flesta områden. Men för autister är det ofta sant på en extrem skala. Man kan vara exceptionellt kompetent inom vissa smala sektorer och samtidigt helt oförmögen att klara annat. Det skapar problem på flera sätt, inte minst är det nästan omöjligt att få någon förståelse från omgivningen: hen som är så fantastisk på det där som är så svårt kan väl inte vara så fullkomligt värdelös på det där som är så enkelt, hen får väl skärpa sig!
Vanligt hos autister är repetitivt beteende. Inom någon smal sektor gör man samma sak om och om igen. Utifrån kan det uppfattas som något maniskt, något väldigt tröttsamt. Kring det lär mig Lina ett par viktiga saker. Det som på ytan ser likadant ut kan i själva verket vara två helt olika saker. Det kan vara något tvångsmässigt, en föreställning om att detta måste jag göra för annars kommer något katastrofalt att inträffa. Tvångsmässigt beteende finns i flera psykiatriska sjukdomar, men är inte en del av autism (kan finnas ändå hos autister, multipla diagnoser är inte ovanliga). Men det kan också vara något mycket vilsamt och energigivande, en väl strukturerad handling att vila i.
Det kan också finnas stora fördelar med näst intill oändlig repetition så länge det man gör är socialt accepterat. Lina ger några exempel. När hon var liten trodde skolsköterskan att hon hade någon allergi på grund av otrevliga utslag på en hand. Det var ingen allergi, handen var helt enkelt sliten på grund av ett absurt omfattande korsordslösande. Det är en väg att utveckla ordförråd, synonymkunskap och språksinne. Det är socialt accepterat och Linn har utvecklat en extremt hög språklig förmåga. Något äldre började hon med virkning, också det en socialt accepterad repetitiv syssla, och har blivit expert, en konstnär med virknålen. Repeterar man något många gånger blir man också bra på det och för autisten är det inte arbetsamt, det är en energigivande vila.
Autism går inte att bota men det blir inte heller värre med åren. Däremot kan konsekvenserna bli både värre och lindrigare. Som små lever vi till stora delar i en väl strukturerad värld som bestäms av föräldrar, förskola, skola och andra. Det förändras när vi blir äldre: i skolan rör man sig från att utföra bestämda handlingar och lära sig definierade saker (hemmaplan för autisten) mot att förstå sammanhang, se helheter och diskutera olika frågor, och allt detta är svårt och otroligt energikrävande för de flesta autister, det kan vara helt utmattande. Likaså blir det sociala spelet allt mer komplext, så mycket man ska känna sig fram till, outtalad kommunikation, kroppsspråk och det som kommer naturligt för de flesta av oss finns helt enkelt inte hos de flesta autister. Total avsaknad av social autopilot beskriver Linn det som.
En vanlig föreställning är att autister saknar empati. Linn är väldigt tydlig med att det inte alls är sant. Däremot kan de ofta uppfattas som empatilösa eftersom de kan ha mycket svårt att tolka andras känslor, tolka egna känslor och inte minst kan det vara näst intill omöjligt att kommunicera egna känslor. Lina berättar om en gång när hon var kär och själv tyckte att hon under lång tid varit otroligt tydlig med att signalera sitt intresse, men när de efter lång tid pratade öppet om det visade det sig att han inte märkt något alls.
En del kan på ytan ändå fungera socialt men det har ett högt pris. Det som för de flesta av oss kan vara något av det bästa som finns, att umgås med vänner, surra om allt möjligt, diskutera, något som är naturligt och avkopplande kan vara extremt krävande även för autister som klarar av det: det är hela tiden en prestation, ett spel, en härmning, en inlärt ytbeteende som kräver massor av energi, kan kräva lång återhämtning.
Det finns många olika svårigheter som autister har att möta men de flesta av dessa innehåller också potentiella styrkor. Så med rätt diagnos och rätt stöd finns det för de flesta möjligheter att hitta strategier för hur man på bästa sätt kan leva med svårigheterna och ta tillvara styrkorna.
Det finns så mycket mer spännande och lärorikt som Lina Liman bjuder på. Även om du inte just nu har autister i din omgivning som kommer de att dyka upp: som en elev, någon i ditt barns klass, en ny arbetskamrat, någon i föreningen eller på något annat sätt och då är det bra att i alla fall ha någon insikt om en grupp med speciella förutsättningar i livet, förutsättningar som ingen av oss andra intuitivt kan förstå.
Tack Lina! Läs henne!
Anders Kapp, 2019-03-20
Bokfakta
- Titel: Konsten att fejka arabiska.
- Författare: Lina Liman.
- Utgivningsdag: 2017-05-02.
- Förlag: Bonnier.
- Antal sidor: 312.
Länkar till mer information